開催 三田 2014.09.21
司会、Eさん
インタビュアー Aさん（当事者）20代男性
ゲスト Aさんのお母さん
過去^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^
■1.子供が発達障害だと分かったときどう思いましたか？
【お母さん】
初めは”えっ！何故”と思いましたが、先生からの話を聴くうちに 納得出来る部分が沢山あり”そうなんだ”と安心した？普通の方は「まいっか」で終わりにしてしまうが、本人が分からなかったのが一番びっくりした。物事をやっていた時に料理をしていたとき塩を小さじ一杯入れてしまったとき、「まいっか」で終わらせるところが出来ない当事者はその感覚がわからない。と医師より説明を受けてびっくりした。ほかにいろいろあるが、なんでこういうふうに失敗してしまったんだろう？良い悪いがはっきりしていないとイヤみたいなところがある。真ん中のグレーのところになれない。
■2.何が一番大変でしたか
【お母さん】
本人の気持ちを理解すること。 一般的とか普通は、という考え方をやめる事だと思う。どうしても一般的にはこうなってこうなるだろう普通はこう思うだろうと思いがちだが本人にそれを言ってみてもはっきりとはわからない。具体的に言ってあげなければならないところが大変。本人が本当はどう思っているのか内面を理解する。関心を持つのが大変。今はだいぶ理解できる、今はその時々にどう思っているのか確認するようにしている。つい最近有料老人ホームで（先輩に）仕事の面でこれとこれでどちらを先にやればいいですかと仕事の優先順位を聞いたときに、「普通にやれば分かるじゃん」と言われた。
普通がわからない、普通ってなんなんだろう？という出来事があり、配慮してもらいたいと思ったがぎゃくに当時者の立場から言うと、応用が効かないところがあるので臨機応変に対応するのが難しく、ひとつひとつ覚えていくしかない。失敗を覚えて行く必要がある
■3.発達障害をいつごろ発見したいですか
【お母さん】
小学生の時にわかってあげられたらよかったと思う。小さいうちはすごく元気で友達とも遊びに行っていたが小学校中学年ごろからだんだんひとりでいることが多くなり本人も違和感を感じながら暮らしていたと思う。なるべく小学生くらいのうちに分かってあげられたらよかった。
【Aさん】
発達障害という言葉自体が当時はなかったが
【お母さん】
中学生の頃の思い出を消したいと本人が言うので
親の立場としてわかってあげられていたら、そういう思いをさせずに済んだかもしれない。中学の同級生が部活に入っていればいじめられることもなかったと思う。という人もいた。
部活に入ってもすぐにやめてしまいうまくいかなかった。
→あの時はあそびたかった
■4．一番辛かった時期は？
【お母さん】
発達障害からくる鬱病になった時。うつ病、専門学校に入り友人とうまくいかずそのあたりからうつ病の様子が出てきて、就職したらもっとひどくなり、うつ病が発症し本人が発達障害だと分かっていればいろいろ対応できたと思う。なんでこんなにうまくいかないのかというほどうまくいかなかった。本人が普通じゃない答えを求めていたところで、普通こうでしょ？という話し方をしていたので本人も分からなかったし辛かったのだと思う
【Aさん】
辛かったという点で本人が思うのは
2回目の仕事先をやめたとき、就職が決まらずへやをめちゃくちゃにした、2回くらいタンスも本棚も倒して中身をだしてしまい、部屋の中にはいれないようになってしまった。お父さんからお母さんは泣いていたと聞いた。親の立場を思うとその時が一番辛かったのではないか
【お母さん】
本人がどうしてそういうことをするのかわからないのが周囲の立場で辛かった
【Aさん】
担当の精神科医から、君は何ともないと言われ、薬も合うものを処方してくれなかった。
どちらかというとカウンセリングの先生の方が正しく自分を理解してくれている。
■5.兄弟が障害を理解できた要因
【お母さん】
まずは家族の誰かが理解する事だと思う。
【Aさん】
誰も理解出来なかったらどうすればいい？
【お母さん】
大学三年生の妹。母がまず障害の理解をしてあげて、家族に説明をしてあげる。繰り返し事あるごとに説明していくことで、ぎゃくに家族も助言をくれたりする、まず誰かが理解をして行くことが重要。
【Aさん】
家族が理解できなかったらどうすればいい？
【お母さん】
それはとても辛いと思う。家族でなくても友達とか周囲に理解してくれる人がいるかが重要。
【Aさん】
もしかして自分は発達障害かもしれない。と思って病院を受診するときに友達にサポートしてもらうのもアリ？
【お母さん】
そういうのもありだと思う。まず周りに（理解してくれる）誰かいてくれるのが一番大事。
■6．過去に戻って子供が発達障害を持って生まれてくるか選べるとしたらどうしますか？
【お母さん】
それは考えられない。
【Aさん】
なぜ？今は周りから支援を受けて、かろうじて働けているけど、過去にもどったら、自分なら発達障害を持って生まれない方を選ぶ。自分と同じように苦労する人生を歩んで欲しくないから。それでも自分という人間をもう一度育ててみたいと思う理由は何かある？また、もう一度過去に戻ってやり直すとしたら、どういった点に注意して子供を育てたい？
【お母さん】
今の彼がAさんという人そのものだと思う。命って選んだりするのってどうなのかな？と思う
ダウン症とか生まれる前に知れたりするが、
実際に自分が持ったことがないので何とも言えないが
子供ってすごく神秘的なものだから
発達障害じゃない子を思ったら、今の彼を否定することになってしまうんじゃないかと思う。
【Aさん】
自分は選べるとしたら発達障害じゃない自分で生まれたい。もう一度育ててみたいと思う？
【お母さん】
分かってあげられてもっと楽しい生活がしてみたい。もっと違う人生があったかもしれないと思う。
【Aさん】
戻れるとしたらどういう点に注意する？
【お母さん】
本人の言うことが理解できていなかったことが今になってわかる。もっと本人の言うことに耳を傾け、気持ちを聞いてあげるようにしたい。またこんなことを言っていてわけがわからないと思っていたので。
【お母さん】
選ぶということは発達障害で生まれてきたあなたを否定することになると思う。
【Aさん】
自分は昔今はそんなに考えていないが遺伝子からやり直したいと思っていた。母には伝えていたが、下二人の妹が全然手がかからなかった。自分がもう少しまともだったら、自分も手がかからずに育ったのかなと思う。
【お母さん】
それもあるかもしれないけれど、今のあなたに自信を持ってやっていけばいいと思う。
^^現在^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^
■ 7、親として当人と付き合って行く上で大切だと思っている事はなんですか？
【お母さん】
いつも本人の考えや気持ちを理解し、それを大事にしようと思う事。言動についてどうしてそうしたいのかを聞くようにしている。付き合っていく上で、本人がどう思っていてどうしてそれをやるのかを聞くように心がけている
【Aさん】
具体的には？
【お母さん】
仕事行くときに朝6時半に起きれば間に合うがもっと早く起きて勝手にパンなどを食べ寝てしまう。
なんでそうするのか昔は分からず、行動がおかしいと思っていた。しかし、彼なりの考えがあって出かけるまでのプロセスを、起きた時に全部済ませるらしい。彼のやっていることを尊重しようと思った。
■8.もし発達障害が今ほど世間に知られていなかったらどのように対処したと思いますか？
【お母さん】
たぶん、一生、本当の彼の事が分からずに悲しい想いをさせたと思う。発達障害というのがわからなかったら、何かわけわからない変なことをする人。という理解しかできず悲しい思いをさせてしまったと思う。
【Aさん】
この言葉を知らなかったら、同じ事を何度も繰り返してしまっていたと思うが
【お母さん】
その通りだと思う
■9.他の家族はどの程度の理解があると思いますか？ 家族それぞれに対して教えてください。
祖母・父親・長女・次女
【Aさん】
お父さんとおばあちゃんが本質がわからないのは理解できるが、次女への印象が自分と違う
【お母さん】
彼女の話を聞くとAの事がすごく分かっている。次女と話す機会が少ないから、理解が少ないと、思うのでは？
【Aさん】
本質は理解してくれているが、付き合い方がわからないというのは？
【お母さん】
姉とは女同士だしうまくやっているが、Aとはあまり話をしないので。
【Aさん】
妹が努力していることがあると思いますか
【お母さん】
妹は努力していないがわかっていると思う
いざとなったらわかってくれているから大丈夫だと思う
■10.障害だと認めない親との付き合い方が難しいと考えている方も中にはいますが、何か助言はありますか？
【お母さん】
無理をしないこと、ありのままを受け止めてもらう事。
【お母さん】
ありのままを受け止めるというのが一番大事だと思う
【Aさん】
ありのままを受け止められない親に助言はありますか？
【お母さん】
助言、、、難しいですね。私はありのままを受け止める、障害だっていうことを認めない親は、きっと認めたくないのだと思う。私も認めたくなかったけど本人にとって何がいいかを考えたら認めざるを得ない。ありのままを受け止めるのが一番大事だと思った
■11.片親が障害を理解してくれる親で、もう一方が理解のない親ですが、理解のある親が理解のない親とうまくやるコツは？
【お母さん】
何かにつけて説明する、一緒に病院に行く。Aの父親がわからない人。理解しようとする気持ちが弱く、一緒に病院に行ったが、やっぱり理解はできなかった。これは仕方がないから。とりあえず説明はしてあげて、まあしょうがないかな？と思っている。
■12.兄弟間で発達障害の理解に差がある場合、貴方ならどうしますか？
【お母さん】
兄妹であってもそれぞれに考え方の違いがあるので無理に押し付けない。理解に差があるのは仕方がないことだと思う。皆ちがっていても仕方がない。
【Aさん】
兄弟の仲が悪かったらそのままにしておいたほうがいい？
【お母さん】
よくある話なので相性が悪いというのはある。あなたはいろいろ努力しているのでいいと思う。妹のために気を使ってジュースを買ってきたりするところはイイなと思う
【Aさん】
下心まるみえで、気に入られようとしてやっているところがある
■13.兄弟間での関係がうまくいっていますが？要因はなんだと思いますか
【お母さん】
長女・・・良い 次女・・・普通
【Aさん】
普通の理解を良いにする方法がありますか？
【お母さん】
別にそのなんだろう、発達障害関係なく兄弟と仲の良い悪いあるのでそんなに気にしなくても良いと思う。何か働きかけをするというのは3人で旅行に行くとかもしているし。
【Aさん】
旅行中は全く会話がなかった。
【お母さん】
彼女はそんなにベタベタするタイプではない。「Aさんは次女はこういう人なんだからこれでいいじゃない」って思えないんだよね。
【Aさん】
そう独りよがりな考えでね
【お母さん】
関係が悪いっていうことはないとお母さんは思っている
【Aさん】
なるほど。
■14.定形の人が発達障害を理解するのに一番いい方法はなんだと思われますか？
【お母さん】
カウンセリングの先生を聞いてから発達障害の人をよく観察する。朝ご飯の前にパンを食べちゃうとか。とにかく彼に関してはこだわりがとてもあるのでどうしてもそういうふうにしたい。今のように妹のことに関してもこだわりがすごく強いと思っている。それを理解してあげる。どうしてもそのことが気になるんだな。と思ってあげられればそれほど気にならない
【Aさん】
カウンセリングの料金が高くて毎月はいけない人もいるが一度は親を連れて行くといい？
【お母さん】
良いと思います。お父さんを連れて行って。
【Aさん】
あまり表面的に意味はなかったが、多少は父も変わったきがする
■１５．発達障害者同士がうまくやるコツは？
【お母さん】
お互いに発達障害なのだから、相手を思いやる事。
【Aさん】
例えばどういう事ですか？具体的に教えて下さい。
【お母さん】
何か問題が起きたら一呼吸おく事、頭の中を整理して冷静になる。 発達障害の人が、思い立ったらすぐにやらないと気がすまないじゃああっち行ってみようか？が今日行かないと気がすまない。結果的になにか暴走してしまうことがある。不用意なことを言ってしまったり、ひと呼吸置くというのが大事、これはあしたやろう。とかを本人には常に言っている。
【Aさん】
具体的に思いやるとは？
【お母さん】
発達障害同士に限らずだが、自分がこうされたら嫌だなというのがわかっているからより相手のことがわかると思うので相手を思いやるのは一般的なことだけど、当事者同士もそれが大事。
【Aさん】
なにか問題が起きたらひと呼吸おき冷静になる。というのはいろんな部分ですごい大事。仕事、などでちょっとこじれそうだなと思ったら親に相談している
【お母さん】
これならいいんじゃない、みたいな感じで
ちょっと様子を見てみたらいいんじゃない？
とやっている
【Aさん】
最近自分でもわかってきた
■16.家族にとって発達障害ってどういうものだと思いますか？
【お母さん】
私自身、学歴があるとか、財産がある事が良くて偉いと思っていたが
人は皆平等であると思わせてくれた。発達障害という事は当たり前の普通のもの
【Aさん】
何故そう思うようになったの？きっかけとかあったら教えて欲しい。
【お母さん】
今まではそういう障害者とか障害があるとかお金がないとか学歴がないとかいうのを、あんまりよくないこと、逆は良い事と思っていた。彼が発達障害だとわかって、人は皆平等に生きているし
みんな同じ人間だと分かったというのが私にとってはよかった。
【Aさん】
なぜそうおもうようになった？
【お母さん】
学歴やお金があったとしても幸せと限らず発達障害だから不幸だとは限らない。妹は「当事者だからといって可愛そうだと思わない」って
【Aさん】
思わせてくれたのは妹ってこと？
【お母さん】
（笑） 結果的にそうなるけど
【Aさん】
話を掘り下げて、勉強ができなかったので、親から小６～中学生の頃勉強しなさいと言われ続けた。その頃は学歴があることが良いと思っていた？
【お母さん】
そうだね。ごめんなさい。あれは悪かったね。
無理なことをさせてしまったのかなと反省しています。
■17、発達障害への「理解」が無い家族とも、「協力」 は出来るという人もいます。 そのために必要なものはなんだと思われますか？
【お母さん】
理解のない人は世間体とかを気にしていると思う。
他の発達障害者と接する機会を作り、発達障害だと認める事が必要だと思う。
ほかの発達障害者と接したらもうちょっと理解が進むのかなと思ったのでそうお答えしましたが、とても質問が難しくて答えが導き出せないくてすみません。
【Aさん】
理解がない家族とも協力ができるということは、うちのお父さんのようなことかな
【お母さん】
やっぱりウチで当事者とバーベキューとかして触れ合ってもらう？
もうちょっと変わる気がする
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■ 18、今後当人にどうなって欲しいですか？
【お母さん】
今はいろいろな場面で助言しているが、いずれは多くの事を一人で決断できるように
なって欲しい。
【Aさん】
今は、妹にも助言を求める事もあるけど、下の妹からはまともな返事返って来ないし上の妹は、結婚したら、家をでると言ってるしね。個人的には決断出来るようには、なってると思うけど、まだ足りないように感じる？
【お母さん】
先に親はいなくなるので自分で生活、決断も自分でやらなければならない。
なるべく一人で、助言してくれる方を見つけてやれるといいのかなと思っています。
【Aさん】
今は妹に助言を求めることはあるがまともな答えが返ってこない
こういう時どうしたらいい？と聞くと「こうなんじゃない？」
と返してくる
長女は、おにいちゃんこうでしょ？と具体的に説明してくれる
【お母さん】
次女はさらっとしている。ぐちゃぐちゃしているのがすきじゃないから
【Aさん】
個人的には一人で決断できるようになってきていると思うが
まだ足りないと思う。
【お母さん】
人と接して成長して欲しい
【Aさん】
仕事でも一人で決めないといけない時がある
■19.発達障害者同士の結婚についてどう思われますか
【お母さん】
実際に彼女が出来て連れてきたことがないので実際の場面にならないとわからないが、基本的には当事者同士でも反対はしたくない。本人が良ければ良い
【Aさん】
何故？反対したくない理由とかあったら教えて下さい。
【お母さん】
本人の意思を尊重したい。例えそれで失敗したらそこで考えて
また次どうするか決めればいい
■20.当人の結婚についてどう思われますか？
【お母さん】
一生に一度は結婚して欲しい
【Aさん】
何故？自分自身温かく支えてくれる人が必要だと感じるけど、まだ見つかっていない。この点に関してはどう思う？
【お母さん】
結婚というのは一生に一度したほうが勉強になる
他人と一緒に生活する大変さとかもわかるししたほうがいいと思う
【お母さん】
結婚したいでしょ？
【Aさん】
（笑）してみたいけど、けど現実問題収入がなってない
【お母さん】
そういうことじゃなくて単純に自分の気持ちとして、そう思うでしょ？
【Aさん】
してみたいけど。正社員になりたいなと思っているけれど最近も母に相談したが、あとから入ってきた後輩が弁慶の死に際みたいに立ったまま刀で体を切られて立っている感じメッタ刺しに。
それこそメッタ刺しに、ギブアップと言っているのにも関わらず、されている人がいるのを見て、ちょっと（正社員は）厳しいかなと薬も継続して飲んでいないと到底やっていけない。管理者からのフォローも外れると厳しいのかなと。
【お母さん】
それはそれとして結婚はいいんじゃないですか
【Aさん】
パートでもいいですか
【お母さん】
（いいと言う人）いると思うよ
■21.発達障害者のひとり暮らしについてどう思われますか
【お母さん】
今は一人暮らしは無理だと思う。
親がいなくなった時、どうなるのか心配だ・・・生涯見守ってくれる人が必要
【Aさん】
自分でも今は一人暮らしは無理だと思う。やはり同居したほうがいいと思う
【お母さん】
親がいなくなった時には一人になるから、良いと悪いとかじゃなくていずれそうなる。
あなたの場合はでもかなり難しい
【Aさん】
ニュアンスが少し外れるんですけど、リスクを伴うところがあると思う
【お母さん】
ひとり暮らしは難しいですが、結婚したら二人で住めばいいんじゃないですか
【Aさん】
誰か交際相手ができたらお母さん的には実家でやってほしい？（どのタイミングで家を出て欲しい？）
【お母さん】
協力してくれる人がいれば出来ると思うけど、今のあなたは無理かなと思う
【Aさん】
生涯見守ってくれる人が必要？
【お母さん】
理解者が近くで見守ってくれているというのが大事なんじゃないかなと思います。
【Aさん】
直接お母さんから聞いたけど、僕が一人暮らしをした時のために
周りにコミュニティを作っておく
【お母さん】
自分が年取って死ぬ前に、うちの子はこういう子なのでと
近所の方にお願いをしてまわろうかなと思ったことがある。
■22．発達障害者の親としてほかの親にはどうあって欲しいですか？
【お母さん】
発達障害である事を理解し、応援して欲しいですね。理解はしてくれなかったとしても応援はして欲しい
【Aさん】
逆に当事者が親と対する時にはどう在って欲しいですか
【お母さん】
自分の気持ちとか思っていることを素直に言って欲しい
結構機嫌が悪そうに見える時があるので言って欲しい話して欲しい
■23.発達障害当事者の中には遺伝すると子供がかわいそうだから作らないという人もいます、どう思われますか？
【お母さん】
子供が欲しいと思ったら作った方が良いと思う。もし発達障害の子供なら、自分が親としてより良いアドバイスが出来、きちんと育つと思う。もし発達障害だと分かっても愛情を持って育ててあげて欲しい。本人が可愛そうだからというのは、、、みなさん可愛そうですか？
そんなに思わなくていいと思うんですけど、当事者が当事者の子供を育てるのは大変だから気持ちはわかるが子育てを通して学ぶものがあったし、産まないという選択をしないで自然に任せたらいいと思う。